Pregunta.- ¿Es posible un Parkinson sin temblores? a mi madre le disgnosticaron esta enfermedad cuando tenía 20 años, y 40 años después, aunque con síntomas parkinsonianos, sigue sin tener ningún temblor. ¿Puede tratarse de otra enfermedad del sistema nervioso?
Respuesta.- Ivana Zamarbide: Aunque el temblor es uno de los síntomas cardinales de la enfermedad de Parkinson, es posible que solamente estén presentes otros, como lentitud, torpeza al realizar determinadas actividades, rigidez o dificultades de la marcha. No obstante, hay muchas otras enfermedades del sistema nervioso que tienen síntomas parkinsonianos.
P.- cuales son los primeros sintomas de esta enfermedad
R.- José Obeso: Clasicamente la enfermedad se inicia por una parte concreta del cuerpo, por ejemplo la mano, en forma de torpeza, rigidez o temblor. En algunas personas hay otros síntomas menos típicos, como dolor en un hombro, trastornos del sueño, depresión etc, que preceden el diagnóstico.
P.- En vuestra opinión, ¿cuántas décadas creéis que han de pasar para que exista algún remedio real contra el Parkinson?
R.- Ivana Zamarbide: Por lo menos yo creo que una.
José Obeso: Si por remedio real me está preguntando curación, por lo menos, una. Posiblemente más, pero el hecho es que remedios en sentido etimológico hay muchos para la enfermedad de Parkinson.
Ivana Zamarbide: Ahora mismo de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso es aquella en la que más avances y posibilidades en el tratamiento están disponibles.
P.- ¿Es recomendable o desaconsejable que una persona con Parkinson realice Yoga? (Se trata de un nivel medio en el avance de la enfermedad, esta persona tiene una movilidad relativa?
R.- José Obeso: Es recomendable. No hay ninguna contraindicación formal para hacer yoga. Tampoco hay evidencia de que sea especificamente eficaz para mejorar síntomas típicos de la enfermedad de Parkinson.
P.- Hay algún laboratorio español innovador en investigación de Parkinson?
R.- Ivana Zamarbide: Todos los laboratorios con proyectos de investigación en enfermedad de Parkinson y que comercializan fármacos para la enfermedad tienen oficinas en España.
José Obeso: Grupos neurocientíficos y sus correspondientes laboratorios que investigan enfermedad Parkinson son varios y de alta calidad en España.
P.- Existe algún medicamento en estudio próximo a salir, que sea realmente efectivo?
R.- José Obeso: La rasagilina es un inhibidor de la MAOB de probada eficacia e inminente salida al mercado farmacéutico español. En el mes de Octubre saldrá un agonista dopaminérgico llamado rotigotina, que tiene la especial característica de suministrarse por vía transcutánea utilizando un parche.
P.- A parte de tomar fármacos para dormir, ¿se puede hacer algo para combatir el insomnio que ocasiona el Parkinson?
R.- Ivana Zamarbide: La enfermedad de Parkinson puede ocasionar alteraciones del sueño por varias causas: trastornos motores (como rigidez y dificultades para movilizarse en la cama ), pesadillas o sueños terroríficos ocasionados o empeorados por la medicación, depresión agregada etc. Si modificando la causa no es posible mejorar la calidad del sueño, puede recurrirse al uso de fármacos llamados neurolépticos atípicos, que también tienen entre sus efectos la mejoría del sueño.
P.- Mi madre tiene Parkinson. Yo por el momento no.¿Se puede saber si estoy predispuesta a “pasarlo” a mis futuros hijos?
R.- José Obeso: La enfermedad de Parkinson tiene una causa hereditaria en menos del 10% de la población, por lo que la probabilidad de detectar una altaración en una persona concreta es escasa. Existen varias mutaciones genéticas asociadas con la enfermedad de Parkinson familiar. En cualquier caso se recomendaría hacer una consulta especializada puesto que conocer la predisposición en el momento actual no conlleva posibilidad de prevenir el desarrollo de la enfermedad.
P.- Hola ¿Es cierto que fumar tabaco es beneficioso para el parkinson?
R.- Ivana Zamarbide: Se ha comprobado en algunos estudios que personas con enfermedad de Parkinson tenían menos antecedentes de tabaquismo. No hay ninguna evidencia al momento actual que indique que fumar o no fumar protege de desarrollar la enfermedad de Parkinson.
José Obeso: ¡Fumar no mejora la enfermedad de Parkinson! Los fumadores tienen menos riesgo estadístico de desarrollar enfermedad de Parkinson, que es un tema diferente.
P.- Estimado Dr Obeso y Dra Zamarbide, tengo un familiar con parkinson con graves secuelas neuropsicológicas, y me gustaría saber porque la seguridad social no dispone de neuropsicólogos y por tanto tengamos que acudir a la práctica privada, algo que no esta a mano de todos los bolsillos. Saludos.
R.- Ivana Zamarbide y José Obeso: la organización de los hospitales tanto públicos como privados en cuanto a los distintos servicios y prestaciones que ofrecen, independientemente de las necesidades, es un tema que excede a nuestra opinión personal o sobre los aspectos generales de cualquier enfermedad, incluida la enfermedad de Parkinson.
P.- En un estadio avanzado de la enfermedad, siempre acaba en demencia? esta es irreversible?
R.- Ivana Zamarbide: Aproximadamente un 25-30% de pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada, ésto es de más de 15 años de evolución, pueden desarrollar demencia. Como otras demencias, una vez desencadenado el proceso, es irreversible en cuanto a curación, pero existen varias opciones de tratamiento sintomático (trastornos de conducta, alteraciones del humor, depresión asociada, trastornos del sueño, etc).
José Obeso: Hacer énfasis en que la evolución de la enfermedad es muy diferente a otro por lo que muchos no alcanzan grados importantes de incapacidad incluso muchos años después de evolución.
P.- Tanto como se está hablando y escribiendo sobre la aplicación de las células madre para la curación de esta enfermedad, que hay de cierto en todo ello y cuando se podría esperar algún resultado de estas investigaciones?
R.- José Obeso: Pueden esperar resultados a relativamente corto plazo, pero no los que los pacientes probablemente necesitan. La mayor parte de estudios con células madre están dirigidos a conseguir células que fabriquen dopamina, lo cual será sin duda un importante avance, pero en modo alguno podrá significar la curación del proceso. En mi opinión, la expectativa desarrollada con las células madre respectoa ala enfermedad de Parkinson o Alzheimer está notablemente exagerada.
P.- ¿existe un clima mejor que otro para los enfermos de parkinson?
R.- Ivana Zamarbide: No. No existe ningún clima especialmente benficioso. No obstante, los climas templados siempre son benficiosos para todas las enfermedades que afectan el aparato muscular, esquelético y sistema nervioso.
José Obeso: personalmente considero que los climas templados son siempre más idóneos para cualquier enfermedad que afecte al aparato locomotor. Charcot, que fue quien en realidad describió en detalle la enfermedad de Parkinson ya recomendaba a sus enfermos los climas cálidos y templados.
P.- mi madre parece temblores en manos y cabeza que se reactivan mas al ponerse nerviosa unos medicos dicen que es parkinson y otrosno ¿ como podemos saberlo?
R.- José Obeso: Generalmente el diagnóstico deiferencial entre enfermedad de Parkinson y temblor esencial se lleva a cabo mediante la valoración clínica por parte de un neurólogo experto. Excepcionalmente es necesario realizar un PET con fluorodopa o SPECT para precisar el diagnóstico de enfermedad de Parkinson.
(Obeso se despide: Saludos desde el aeropuerto de Barajas a los participantes en el chat y mucho ánimo para enfrentar su enfermedad recordando que si bien no tenemos curación si tenemos muchos remedios).
P.- ¿Qué aficiones recomiendan para alagar la calidad de vida del paciente? ¿Es importante una actitud positiva?
R.- (Se queda con nosotros Ivana) Lo más importante para afrontar la enfermedad es una actitud positiva recordando que existen actualmente muchos tratamientos realmente efectivos y que permiten llevar una calidad de vida muy buena. También recordar siempre que cada paciente es único y tiene una evolución completamente distinta. Cualquier afición que mantenga al paciente entretenido, que le permita cultivar el trato social y mantenerse activo será siempre beneficiosa.
P.- ¿Podrá la terapia génica aliviar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson?
R.- Como cualquier tratamiento, el objetivo final es aliviar los síntomas de la enfermedad. Como ya hemos comentado antes, las posibilidades de que estas terapias en curso puedan solucionar los problemas concretos de los pacientes son todavía alejadas.
P.- El caso del actor Michael J.Fox que siendo muy joven anuncio que padecia Parkinson ¿es raro que una persona tan joven padezca esta enfermedad? O hay bastantes casos de personas jovenes con esta enfermedad?
R.- Si bien la mayoría de los pacientes con enfermedad de Parkinson tiene más de 50 ó 60 años, hay un grupo de ellos, especialmente en las formas familiares que pueden comenzar a menor edad.
P.- ¿Se produce en todos los enfermos de Parkinson una misma secuencia de síntomas o puede variar el desarrollo de la enfermedad según los casos?
R.- Aunque en general los síntomas de la enfermedad de Parkinson son comunes y los cardinales (principales) son el temblor, la lentitud o torpeza de movimientos, la rigidez, los problemas de la marcha, pueden aparecer en distinta secuencia o inluso faltar alguno de ellos. También es importante recordar que la manera en que se desarrolla y evoluciona la enfermedad es completamente distinta entre los diferentes pacientes.
P.- ¿Podrían recomendarnos páginas web buenas para saber más cómo atender a los pacientes por parte de sus familiares?
R.- No tenemos ahora mismo un listado de páginas web, pero recomendamos en todos los casos contactar con la asociación de Parkinson de su comunidad. Ellos ofrecen una excelente orientación, además de apoyo en todos los aspectos concretos y prácticos de la enfermedad.
P.- ¿Cuándo deja de ser eficaz el tratamiento?
R.- El tratamiento, de manera general, nunca deja de ser eficaz. Es posible que aparezcan variaciones en la respuesta de los pacientes al mismo que obliguen a cambios terapéuticos, pero siempre pueden obtenerse mejorías.
P.- ¿Puede la alimentación influir en el desarrollo de la enfermedad? ¿Hay algún alimento que sea perjudicial?
R.- De manera general no hay alimentos concretamente perjudiciales excepto los que son preferibles evitar para cualquier persona (exceso de grasas, por ejemplo). Es recomendable evitar las comidas con exceso de proteínas ya que pueden haber dificultades en la absorción de la medicación en el tubo digestivo. Los pacientes con la enfermedad de Parkinson pueden tener también alteraciones en la motilidad digestiva y dependiendo del llenado gástrico tener o peor absorción de la medicación (levodopa), por lo que siempre se recomienda (si es posible) ingerir la levodopa por lo menos tres cuartos de hora antes de las principales comidas.
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