Emilio Marmaneu

Pregunta.- Buenas tardes. Tengo a mi mama con ese problema (México) y me gustaría tener contacto con asociaciones de mí país, espero me puedan ayudar. Mil gracias.

Respuesta.- Efectivamente CEAFA está relacionada con asociaciones iberoamericanas, de hecho va a asumir la presidencia de iberoamérica de Alzehimer. Entra en nuetra página y tenemos el nombre de las asocianes de iberoamérica. La página es www.CEAFA.org.

P.- Acaban de diagnosticar Alzheimer muy temprano a mi madre. De momento puede desenvolverse sola, pero ya presenta problemas de orientación y memoria. No parece aceptar que el momento de vivir con alguien haya llegado. ¿Hay que imponérselo?

R.- Posiblemente él no conozca en que nivel se encuentra, si ya tiene dudas de que pueda es mejor imponérselo. Los hijos tenemos que responsabilizarnos de su ciudado, si tienes dudas es porque ya es necesario. El episodio de perderse una persona es tan duro que no hay que arriesgar.

P.- ¿Cómo ha mejorado la implicacion del gobierno en materia de ayudas a las familias con enfermos de Alzheimer?¿Cuáles son las principales prestaciones existentes y en que porcentaje se hace uso de ellas (desconocimiento, acceso, requisitos,…)?Gracias.

R.- El gobierno ha aprobado la Ley de la dependencia que es muy importante. Es cierto que siendo una ley estatal aplicable por las comunidades autónomas no ese ha empezado a plicar como debía ser. Esperemos que ya uqe es un proceso importante su implantación confiamos que se empiece a aplicar ya. Hay que dirigirse a los servicios sociales de su ayuntamiento o comunidad y pedir que uiqere ser valorado, también te puedes dirigir a las asociaciones de enfermos de alzehimer. Las prestaciones son servicio de ayuda domiciliaria, centros de díua, residencias específicas, centros de noche, ayudas técnicas e incluso ayudas económicas por cuidarlo en el propio domicilio. La ley contempla un período de aplicación de 8 años, empezando por los grandes dependientes y acabando en el 2015 por los dependientes más leves.

P.- Buenas tardes sr. Marmaneu, ¿Es recomendable recurrir a la ayuda de un psicólogo para aprender a tratar con personas que padecen esta enfermedad? ¿Usted sugeriría que el enfermo siga algún tipo de terapia paliativa con un especialista?

R.- Respondiendo a la última pregunta, por supuesto, que siga una terapia de estimulación cognitiva, para lo que se puede dirigir a un psicólogo. En las asiociaciones disponemos de terapias de estimulación a domicilio y en los centros. El familiar puede recurrir también al psicóogo pero mejor a una asociación, donde hay psicólogos y otras familias que están o han pasado por la misma situación. La familia necesita ayuda siempre.

P.- ¿No se estará equivocando la Sanidad Pública? Me refiero a que realizan intervenciones invasivas para reanimar a personas mayores -en estado muy avanzado de la enfermedad degenerativa- cuando están a punto de morir, con el objetivo de NO dejarles morir…Peor que una tortura… ¿no cree?

R.- No conozco esta práctica. Muchas de las familias que hemos convivido con personas con esta enfermedad, hemos firmado el consentimiento aceptado.

P.- ¿Cómo se puede re-animar (de espiritu rutinario) a los pacientes con Alzheimer? (viajes, caminatas, cenas, familia)

R.- La persona con alzehimer no recupera facultades ni habilidades, solo pierde. Del cerebro humano conocemos muy poco, nosotros pensamos que la mejor terapia es el cariño, el abrazo, la compañía. En definitiva EL CARIÑO.

P.- Mi padre acaba de fallecer (el dia 29 de agosto) víctima del alzheimer. No quiero ahondar en el calvario personal y familiar vivido. Quiero, eso sí ,recalcar la dependencia que, desde su inconsciencia, creó en mi; el profundo cariño insólito, recuperado después de muchos años de desencuentros aparentemente irreconciliables. Ha tenido que ser el alzheimer quien haya venido a poner sentimientos en su sitio. No le estoy agradecida, pero no deja de sorprenderme. Besos y gracias

R.- Efectivamenete la fase del duelo es dura. La convivencia con un enfermo crea una fuerte dependencia. Yo, después de cuidar 23 años a un enfermo de alzehimer, he “recibido” mucho más que he dado. Al final es satifactorio humanamente cuidar a una ser querido.

P.- ¿Existe alguna organización en España que pueda ayudar a una enferma en Cuba con medicamentos (Exelon)?

R.- La confederación española ha impulsado un programa de hermanamiento entre asociaciones españolas y asociaciones de iberoamérica para ayudarnos mutuamente. En el caso de Cuba, está hermanada con la federeción catalana de enfermos de alzehimer, dirección que puedes encontrar en nuestra página web y estoy convencido que desde esta federación te pueden ayudar.

P.- ¿Es usted conocedor de la gran cantidad de personas mayores que estando en residencias tanto de la comunidad como privadas son maltratadas? ¿No cree usted que este tema debería por fin tomarse en serio y hacer algo?

R.- Efectivamente el maltrato al mayor y al mayor enfermo es una de las vergüenzas de los españoles ocultamos y cuando hablo de maltrato, hablo de maltrato emocional y, físico, económico, etc. A veces nos quejamos de la violencia de género, cuando alguien mata a su esposa que tiene alzehimer no debería incluirse como violencia de género. Es una persona desesperada sin ayudas y ha cometido una salvajada, pero no es un maltratador.

P.- Me gustaría saber, ¿si existe alguna receta para que los familiares de estos enfermos no lo suframos tanto? Cuesta muchísimo adaptarse. Gracias

R.- Acercarse a una asociación y desde la asociación exigir la aplicación de la ley de la dependencia, que no solucionará todos los problemas peor los hará más llevaderos. Receta: cariño, cariño, cariño, cariño…

P.- ¿Conoce usted la medicina Aranz? ¿y qué piensa sobre la misma y sus efectos para enfermos de Alzheimer?

R.- Yo no soy experto en medicina, pero en general los fárcamos existentes en el mercado solo palian las sintomatología de la enfermedd, no la enfermedad.

P.- ¿Qué posibilidades tengo yo de tener Alzheimer,si mi madre tuvo esa enfermedad?

R.- Hay una parte del alzehiner en personas muy jóvenes, menos de 50 años que pueden tener una parte hereditaria, genética. Dentro de ese grupo de gente, las relaciones de sexo de madre a hija y padre a hijo, más. Pero el alzehimer genético no supera el 2 o 3% de todos los casos.

P.- ¿Qué es lo que más necesitan en este momento los enfermos de Alzheimer?

R.- La aplicación de la Ley de la dependencia ya. Y cariño, cariño,…

P.- ¿ Cómo se debe ayudar a los familiares que deben cuidar a un enfermo de Alzheimer?

R.- Su entorno no social, los otros familiares, los amigos deben tratar e animarles, darle apoyo moral para que puedan soportar ser cuidador de un enfermo de alzehimer. Lanzamos una campaña donde pedíamos a la gente que conocían a alún cuidador de enfermos, que solían bajar cabreada a comprar el pan que no la dejaran aislada que le dieran conversación. Pedimos que los vecinos y la sociedad tenga en cuenta a estas personas y darle una sonrisa al cuidador.

P.- Buenas. ¿CuÁles son (a grandes rasgos) los principales avances en la lucha contra el alzheimer a nivel médico? Gracias.

R.- Hoy mismo en Madrid, en un evento alentado por la Fundación Reina Sofía se nos ha hablado de avances a nivel de medicina microscópica, de células, que abren caminos muy importantes, pero seguimos estando sólo con tratamientos sintomatológicos y va a tardar en haber un tratamiento curativo del alzehimer ya que no se sabe cual es el origen de esta enfermedad.

P.- ¿Por qué el gobierno no considera el Alzeheimer u otros deterioros graves cognitivos de los ancianos, como una enfermedad cubierta por la Seguridad Social, y obliga a las familias a unos desembolsos que ponen en peligro no ya solamente sus patrimonios, sino su economía diaria?¿Cómo es posible que la Seguridad Social cubra una operación de cambio de sexo y no esta enfermedad? Saludos y gracias.

R.- La parte sanitaria de la enfermedad está cubierta. No se pagan los fármacos. Lo que no está cubierta es la parte social: pañales, sillas de rueda. Pero eso no es sanidad.

P.- Ahora que tanto se habla de gasto social, gasto en investigacion, etc ¿Cree usted que existe una gran implicacion por parte de nuestro mandatarios en un tema tan serio como el alzheimer? ya que no debemos olvidar, al menos bajo mi punto de vista, que no sólo afecta a quien lo padece sino a todo su entorno.

R.- Esperemos que a la llegada de Soria a la sanidad haga impulsar la investigación en este y otros temas y no habiendo una buena aplicación de la ley de la dependencia si que por fin, despuñes de muchos años, un gobierno ha hecho una ley para atender estas cosas. En gobiernos anteriores no se hizon nada.

P.- ¿Cómo es posible que esta enfermedad se desarrolle en un joven de 38 años y a una velocidad galopante?

R.- Y de menos edad. El caso más extremo que conocemos en España es una persona de 27 años. Evidentemente enbtra en ese grupo de alzehimer precoz o super precoz que comentábamos antes.

P.- ¿Qué diferencia hay entre la demencia senil y alzheimer, y es posible conocer si uno podría tenerla? Tengo 60 años.

R.- Demencia senil es toda aquella relacionada a personas mayores. La demencia tipo alzehimer afecta en su gran ayoría a personas mayores, epro como ya hemos visto no solo a ellos u otras demencias como las basculares, frontales, cuerpo de Lewis. También afectan a personas mayores de 60. Si tienes síntomas de los que hemos somentado dirígete a atención primaria y que te realicen un estudio. Pero tengamos en cuenta que la gran mayoría de los mayores no tienen demencia.

P.- Mi madre tiene 83 años y convive conmigo desde hace 6. Ultimamente su nivel de dependencia ha aumentado de una forma difícil de afrontar. A la vez, expresa como nunca su necesidad de cariño, besos, etc, seguramente porque tiene miedo. Me doy cuenta con pena de que no podré cuidarla durante mucho tiempo (ademas cuido de .mi hija parapléjica, trabajo y no tengo ayuda). ¿Cómo sabré que ha llegado el momento de delegar sin sentir culpa?

R.- Por supuesto sentimiento de culpa ninguno, por lo que cuentas eres una gran persona que estás volcada con los demás. Necesitas ayuda de tu familia, de nuestra asociación. Solicítala y estoy seguro de que tu bolsa de cariño no se acabará nunca, se renueva cada día.

P.- A mi abuela le empezó el Alzheimer a los 54 años, he leído que en los casos que en los que se da en personas tan jóvenes; actúa un componente hereditario que se transmite de padres a hijos. Y mi madre esta muy preocupada al respecto. ¿Es cierto? ¿El riesgo de padecerlo, si eres su descendiente es muy grande?

R.- En estos casos precoces hay un porcentaje hereditario, aún así pequeño. Hablamos de un 2 o 3% de los casos. No es una cuestión genética no hereditari el alzehimer.