Pregunta.- Perdone la ignorancia pero, en qu\u00e9 consiste su enfermedad?<\/p>\n
Respuesta.- Primero son dos enfermedades. Fibromialgia que es una enfermedad que provoca dolor muscular y en las fibras. El s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica es una enfermedad que muchas veces aparece junto a la fibromialgia y es cansancio cr\u00f3nico que no mejora con el descanso y que no aparece despu\u00e9s de haber hecho un esfuerzo f\u00edsico sino que puede aparecer despu\u00e9s de no haber hecho nada. Estas dos enfermedades provocan falta de concentraci\u00f3n, p\u00e9rdida de memoria, en los d\u00edas con crisis te impiden hacer una vida normalizada. Pero no todos los d\u00edas son iguales.<\/p>\n
P.- \u00bfcree que su enfermedad tiene un origen psic\u00f3geno?<\/p>\n
R.- No. Los especialistas tanto en fatiga cr\u00f3nica como en fibromialgia dicen que el origen es desconocido, aunque hay causas que lo pueden favorecer y desde luego que las situaciones de estr\u00e9s y angustia pueden contribuir a hacerla m\u00e1s dolorosa como en cualquier otra enfermedad. Pero son enfermedades de origen org\u00e1nico.<\/p>\n
P.- Soy de Santa Coloma, y sent\u00ed que dejara la alcald\u00eda de mi ciudad a causa de su enfermedad. Sin embargo, cada vez la veo m\u00e1s activa en su faceta de parlamentaria y de “peso pesado” en la pol\u00edtica socialista catalana. \u00bfVolver\u00e1 a la alcald\u00eda? \u00bfLos motivos que la empujaron a irse no eran s\u00f3lo debidos a la fibromialgia?<\/p>\n
R.- Los motivos que me empujaron a dimitir fueron la fibromialgia y el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica tal como he venido explicando desde entonces. No me puede ver m\u00e1s activa porque no lo estoy, trabajo una tercera parte de lo que trabajaba antes. Le recuerdo que antes era parlamentaria y alcaldesa, pod\u00eda hacer las dos cosas. Siempre fue de la direcci\u00f3n del Partido Socialista de Catalu\u00f1a y eso no ha cambiado s\u00f3lo que ahora debe verme m\u00e1s en la televisi\u00f3n y \u00e9sta hace que parezca que estamos todo el d\u00eda en danza pero no es as\u00ed. Ahora, el alcalde actual en Santa Coloma es una persona que creo que ejerce con mucho acierto la alcald\u00eda y que tiene salud y que le puede dedicar al ayuntamiento muchas horas, cosa que yo no pod\u00eda hacer. Quiz\u00e1 en el futuro, si se sabe m\u00e1s sobre estas patolog\u00edas y hay tratamientos y mejora mi salud, en el sentido de saber que puedo estar cada d\u00eda trabajando, me gustar\u00eda volver a la alcad\u00eda. Me fui poque no pod\u00eda, no porque quisiese, porque un alcalde tiene que estar pendiente de su ciudad todas las horas del d\u00eda.<\/p>\n
P.- Tengo diagnosticada fibromialgia y el reumatologo me dice que es muy importante el ejercicio f\u00edsico. En bastantes ocasiones mis pilas est\u00e1n a media carga y tengo que hacer un esfuerzo considerable para hacer dicho ejercicio. Me gustar\u00eda saber su experiencia en este tema. Muchas gracias<\/p>\n
R.- Yo hago tambi\u00e9n algo de ejercicio f\u00edsico pero no hay que pasarse. El ejercicio f\u00edsico como caminar o como algo en piscina est\u00e1n prescritos en esta enfermedad, pero todo sin esforzarse demasiado porque luego los m\u00fasculos se resienten. Van muy bien los estiramientos. Pero insisto, hacer ejercicio f\u00edsico sin que signifique machacar la musculatura, no se trata de competir sino de mantener el cuerpo \u00e1gil.<\/p>\n
P.- Hola: Me gustaria saber que calidad de vida tiene una persona que padezca esta enfermedad y que nivel de comprension ofrece la familia y el entorno, gracias.<\/p>\n
R.- El nivel de comprensi\u00f3n de la familia depende de la familia, de la informaci\u00f3n que la propia afectada tenga sobre su enfermedad y que esa informaci\u00f3n la haya podido hablar con su familia y que el m\u00e9dico pueda intervenir en la explicaci\u00f3n de esta enfermedad. El entorno depende, esta enfermedad no se puede ense\u00f1ar, no hay pruebas radiol\u00f3gicas, m\u00e9dicas, no se acusa en la cara. Por desconocimiento tiene poca compresi\u00f3n, m\u00e1s bien al rev\u00e9s, siempre est\u00e1 la duda de los dem\u00e1s de que quieras trabajar menos y vivir del cuento. Por eso las asociaciones trabajamos para que se de a conocer las enfermedades, para hacerlas m\u00e1s cre\u00edbles y reclarmar m\u00e1s respeto, a pesar de que son enfermedades reconocidas por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud. La calidad de vida del enfermo depende del grado de severidad de la fibromialgia, de si tiene otra enfermedad asociada o no, de las condiciones econ\u00f3micas y laborales de la persona afectada y depende de los d\u00edas porque unos el dolor y cansancio te impiden ducharte y peinarte sola, pero hay otros que podemos irnos a bailar. Tambi\u00e9n depende del estado de \u00e1nimo de la persona y de no dejarse vencer. Hay que ver el vaso medio lleno y no medio vac\u00edo. Para esto tambi\u00e9n es muy importante el apoyo de un terapeuta, se recomienda la terapia cognitiva conductual. No es una enfermedad mortal, se puede hacer una vida plena, s\u00f3lo que hay que ir haciendo ajustes y se necesita la comprensi\u00f3n de la familia y de los amigos. Como en todas las enfermedades. Aunque en los d\u00edas de crisis, hay que estar fuera de servicio como ocurre en otras enfermedades como el Chron, o una gripe, etc. Lo que peor influye en nosotros es el desconocimiento sobre esta patolog\u00eda. Pero no quiero dramatizar, hay enfermedades m\u00e1s graves e invalidantes.<\/p>\n
P.- \u00bfte han reconocido una minusvalia? \u00bfde que grado? \u00bfqu\u00e9 hiciste para que se te reconociera?<\/p>\n
R.- No tengo ning\u00fan reconocimeinto de minusval\u00eda ni he hecho nada para esto. El grado de afectaci\u00f3n que tengo no me impide hacer lo que estoy haciendo ahora. Me imped\u00eda trabajar las 14 horas al d\u00eda en la alcald\u00eda, por eso lo dej\u00e9. Pero puedo trabajar en lo que estoy haciendo ahora. En mi caso, afortunadamente no he tenido que llegar a pedir una minusval\u00eda por invalidez. Otras personas s\u00ed lo requiren y otras pueden cambiar de trabajo y adaptarse a una nueva situaci\u00f3n. Lo que reclamamos es investigaci\u00f3n y tratamientos espec\u00edficos para poder hacer una vida plena. Yo he tenido mucha suerte, porque me puedo organizar el trabajo y los horarios, salvo el d\u00eda que hay pleno, y muchos d\u00edas puedo trabajar desde casa. No todo el mundo tiene esta suerte. Me reconozco una privilegiada. Si tuviera otro trabajo, quiz\u00e1s habr\u00eda muchos d\u00edas en los que no podr\u00eda acudir a trabajar.<\/p>\n
P.- me gustaria preguntar a manuela de madre de que si aparte de este libro que ha publicado habia colaborado o escrito otro con un medico del clinic de barcelona y si es asi si me podria facilitar en nombre del libro muchas gracias.<\/p>\n
R.- El libro se llama “Sobrevivir al cansancio” (una aproximaci\u00f3n a la situaci\u00f3n de fatiga cr\u00f3nica. Coordinador: Joaqu\u00edn Fern\u00e1ndez Sol\u00e1. Ed. Viena, colecci\u00f3n Oxigen). En este libro, que es un trabajo coordinado por Joaqu\u00edn Fern\u00e1ndez Sol\u00e1 con la aportaci\u00f3n de trabajos de otros m\u00e9dicos, se explica muy bien este s\u00edndrome, c\u00f3mo enfrentarse a \u00e9l y da pautas de estiramientos y gu\u00edas sobre cosas que nos facilitan la vida en casa. Es un libro f\u00e1cil de leer y lo que yo hago es prologarlo porque el doctor Fern\u00e1ndez Sol\u00e1 me lo pidi\u00f3 y es una excelente persona que trabaja en el Hospital Cl\u00ednic de Barcelona.<\/p>\n
P.- Por favor no diga que nuestra enfermedad es invisible, diga m\u00e1s bien que los que nos miran estan ciegos y desinformados. Gracias<\/p>\n
R.- Tiene toda la raz\u00f3n. En realidad la desinformaci\u00f3n es una forma de ceguera. Hay mucha gente que si no lo ve no lo cree. Como aqu\u00ed no hay pruebas, sino que el diagn\u00f3stico es cl\u00ednico pues por eso hablo de la invisibilidad. Un ejemplo: el dolor es como el olor, no se ve pero ah\u00ed est\u00e1 y se percibe. Quien tiene dolor, sabe perfectamente de lo que hablo. Hay otras causas de dolor, s\u00f3lo que la fibromialgia es siempre dolor, dolor, y dolor. S\u00f3lo que el dolor es a distinta intensidad seg\u00fan los d\u00edas.<\/p>\n
P.- La enfermedad puede retirarla definitivamente?<\/p>\n
R.- En mi caso no ha sucedido as\u00ed, pero conozco personas sobre todo con el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica que tienen una invalidez total. En el libro del que hablo de Joaqu\u00edn Fern\u00e1ndez Sol\u00e1 explica muy bien las diferencias entre unos grados y otros en fatiga cr\u00f3nica. Es un libro muy interensante y \u00fatil para todas las personas afectadas, para los amigos y para la familia. Es cient\u00edfico pero de comprensi\u00f3n sencilla, no es como el m\u00edo en el que he pretendido contar mi historia.<\/p>\n
P.- La enfermedad es muy selectiva. Solo impide ir a trabajar? o tambi\u00e9n otras cosas. Disculpe mi ignorancia.<\/p>\n
R.- Impide hacer seg\u00fan que trabajos pero en cambio no impide hacer seg\u00fan qu\u00e9 cosas. Por ejemplo yo ahora no puedo ir en bicicleta. Tambi\u00e9n a veces impide relaciones sexuales con normalidad porque o est\u00e1s muy cansada o con mucho dolor. Por citar cosas que me pasan a m\u00ed: yo me lavo los dientes con cepillo el\u00e9ctrico por no hacer fuerzas, no corro sino que ando, normalmente voy buscando el ascensor porque las escaleras me suponen una barrera importante, no puedo abrir las botellas… El trabajo depende de qu\u00e9 tipo sea, si incluye esfuerzos f\u00edsicos o no. Depende de tu grado de enfermedad, de lo que te diga el m\u00e9dico. Pero la persona con una afectaci\u00f3n grave necesitar\u00e1 mucha ayuda para todo, para el trabajo, para las cosas de casas, para ella misma. Depende. Seguro que conocemos a alguna persona con esclerosis m\u00faltiple que est\u00e1 trabajando al igual que otras con alguna minusval\u00eda f\u00edsica.<\/p>\n
P.- Como encontrar terapeutas que traten al enfermo, si la enfermedad es muy desconocida e ignorada por ciertos sectores de la medicina<\/p>\n
R.- Se trata de que los poderes p\u00fablicos, el Ministerio y las Comunidades Aut\u00f3nomas y la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda, los m\u00e9dicos de familia, la Universidad etc. expliquen qu\u00e9 es esta enfermedad que ahora la sufrimos una parte importante de la poblaci\u00f3n. Ahora ya se sabe m\u00e1s sobre estas enfermedades. Es bueno si no se ha encontrado el m\u00e9dico adecuado, acudir a otro servicio o a alguna asociaci\u00f3n que le puede indicar. Pero se trata de comprometer a los poderes p\u00fablicos en la investigaci\u00f3n, tratamiento y en la atenci\u00f3n.<\/p>\n
P.- \u00bfEs importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo porque los medicamentos pueden tener otros efectos?<\/p>\n
R.- Ambas cosas. El dolor no deber\u00edamos aguantarlo proque hay maneras de aliviarlo aunque eso tiene mucho que ver con la pauta que tu m\u00e9dico te indique. Pero tambi\u00e9n hay otras maneras de aliviarlo como los estiramientos, la relajaci\u00f3n muscular, el agua caliente, el hacer algo de ejercicio y, si hay pauta m\u00e9dica, se puede recurrir a los f\u00e1rmacos. Pero tambi\u00e9n tenemos que enviar desde la mente \u00f3rdenes a los m\u00fasculos para que se relajen. Si se puede ir a ba\u00f1os de agua termal o a un fisioterapeuta, puede venir bien. En cuanto a los masajes no hay que ponerse en manos de cualquiera, porque no necesitamos masajes como las dem\u00e1s personas. Hay evidencia cient\u00edfica de que la acupuntura es eficaz en la fibromialgia, en cambio para la fatiga cr\u00f3nica no se aconseja.<\/p>\n
P.- \u00bfConsidera que hoy en dia los medicos tardan mucho en diagnosticar la enfermedad o dar con el diagnostico correcto?. Gracias<\/p>\n
R.- Estas enfermedades se diagnostican descartando otras que pueden tener sintomatolog\u00eda parecida, as\u00ed que algo de tardanza tiene que haber. Me parece que ahora ya se diagnostica antes, con todo y as\u00ed en algunos lugares o servicios m\u00e9dicos donde se conozca poco la enfermedad, se tardar\u00e1 m\u00e1s. Pero estamos trabajando para que haya protocolos y cursos a los m\u00e9dicos para que puedan diagnosticarla antes, para evitar sufrimiento personal y poder enfrentarte a ello para mejorar y llevar la enfermedad con una cierta normalidad.<\/p>\n
P.- \u00bfC\u00f3mo le diagnosticaron la enfermedad?<\/p>\n
R.- Despu\u00e9s de un largo v\u00eda crucis, muchos a\u00f1os y muchos especialistas. Me dec\u00edan que eran los nervios que no ten\u00eda nada, que era de libro. Incluso llegas a creerte que te lo est\u00e1s inventando y eso es nefasto para salir adelante y poder curarte. Al final fu\u00ed diagnosticada por un m\u00e9dico internista en un hospital p\u00fablico de Barcelona.<\/p>\n
P.- Buenos dias en Argentina Manuela. Una pregunta por favor: A que edad es mas propicia esa enfermedad?<\/p>\n
R.- Recordar que estamos hablando de dos. La fibromialgia suele aparecer m\u00e1s entre los 20 y los 40 a\u00f1os y fundamentalmente en mujeres. La fatiga cr\u00f3nica tambi\u00e9n puede aparecer en gente joven pero no es tan mayoritariamente femenina.<\/p>\n
P.- \u00bftiene epocas en el que el dolor sea inexistente?, si es que si, \u00bfson epocas muy largas?, y, \u00bfa que cree que se debe?<\/p>\n
R.- No tengo memoria de lo que es vivir sin dolor. Siempre tengo dolor, es cr\u00f3nico. Aunque hay d\u00edas que lo noto poco. Porque tengo un pacto con \u00e9l, hay d\u00edas que me deja bastante tranquila que son los d\u00edas en que me porto bien: hago todos los ejercicios, no me cargo con m\u00e1s trabajo de lo que debo hacer (porque estamos compitiendo con nosotras mismas con las que \u00e9ramos antes). Hay \u00e9pocas en las que me ha desaparecido el dolor, durante los embarazos. Creo que una vez que est\u00e1s diagnosticada, siguiendo las pautas, los estiramientos, haciendo una lista corta de cosas que tienes que hacer (corta para no tener frustraci\u00f3n) y aprendiendo a vivir con lo que se tiene, se puede vivir bastante normal, sabiendo que hay cosas que no podemos hacer, pero bueno como le pasa a otra gente. Por ejemplo, ahora tampoco conduzco porque voy insegura, me cuesta, sobre todo si es un rato largo, si tengo que mantener los brazos en el volante me tenso no s\u00e9 relajar la musculatura. Pero de todas formas yo insisto mucho en ver el vaso medio lleno.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La vicepresidenta del Partido Socialista Catal\u00e1n lleva desde la adolescencia padeciendo los s\u00edntomas de la fibromialgia. En Espa\u00f1a entre el 3% y el 6% de la poblaci\u00f3n est\u00e1 afectada por esta patolog\u00eda. Manuela de Madre acaba de publicar Vitalidad cr\u00f3nica, un libro para que la sociedad conozca este trastorno desde el punto de vista de un paciente. Como tal ha charlado con los internautas.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-6944","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6944","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6944"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6944\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6944"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6944"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/intervius.com\/index.html\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6944"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}