Carlos Camps Herrero

Pregunta.- Buenos días doctor, por que siempre los cuidados paliativos van unidos a los oncólogos, el cancer no siempre acaba con nosotros, saludos y gracias

Respuesta.- En primer lugar, los cuidados paliativos se definen como la atención al enfermo con una enfermedad sin un tratamiento ya eficaz. El porcentaje de estos pacientes con cáncer es elevado. Aunque hay que decir que el 50% de los pacientes con cáncer se curan, el otro 50% no. Esta visión de los cuidados paliativos es una visión primitiva, los oncólogos defendemos que no es necesario llegar a una fase terminal para recibir cuidados que deriven en una mayor calidad de vida por lo que queremos mejorar los síntomas desde el diagnóstico de la enfermedad, por ejemplo dolor, cansancio, falta de apetito, anemia, etc. A esto lo denominamos cuidados continuos que es un concepto que no excluye la paliación sino que la supera.

P.- ¿Quien es un enfermo terminal?

R.- Clásicamente se ha dicho que es aquel que tiene una enfermedad mortal sin tratamiento eficaz alguno y en el que existe un periodo de esperanza de vida inferior a seis meses aunque luego la OMS lo redujo a un periodo inferior a tres meses. El concepto de terminalidad es un concepto que la oncología médica defiende su desaparición y aquí implica una noción perjudicial de lo que es un ser humano enfermo. No existen enfermos terminales, existen pacientes con enfermedades difíciles de tratar pero en los que siempre existe algo que hacer, fundamentalmente cuidarlo y controlar sus síntomas. Es nuevamente un concepto anacrónico.

P.- Dr. es mas facil manejar un paciente que ignora su estado terminar de salud? como manejar al paciente que sabes exactamente , que el final se hacerca?

R.- La pregunta no puede contestarse en si es más o menos fácil cuando el paciente conoce o no el diagnóstico, sino que hay que partir de la base que un enfermo tiene derecho a conocer su situación vital, de salud o de enfermedad, de vida o de muerte, y no hay ningún otro ser humano capacitado ni legal ni éticamente para ocultar mentir o deformar una realidad. Dicho esto, la contestación a la pregunta es que es mucho más sencilla la relación con un paciente que conoce la realidad, pero no sólo es más fácil sino que además mejora el pronóstico, ya que la información facilita la cumplimentación correcta de los tratamientos y aumenta la calidad de vida porque mejora la comunicación no sólo con el médico sino también con su familia y amigos. Al paciente hay que tratarlo con sinceridad, cariño y siempre con esperanza que el ser humano la puede ir graduando, por ejemplo un paciente que sabe que la muerte está cerca puede esperar que sea digna, confortable. Hay que adecuar la esperanza a las necesidades del enfermo que él mismo las va gradualizando.

P.- Aprueba el tratamiento paliativo del dolor para enfermos terminales?

R.- El dolor es un síntoma importante no sólo por el número de pacientes que lo sufre, más del 80%, sino también porque supone una parte muy importante que contribuye al sufrimiento del enfermo. El dolor es un síntoma fácilmente controlable en la mayoría de los casos y su no control constituye una negligencia del equipo que atiende al enfermo. El dolor se debe tratar y controlar en enfermos en la fase terminal de la enfermedad pero también en las fases iniciales donde hay un porcentaje muy alto de pacientes con dolor.

P.- Un familiar ha desarrollado Metastasis osea a nivel de varias vertebras, cadera y femur. Ha comenzado recientemente quimioterapia y tratamiento biologico. Cuales son las expectativas para este tipo de pacientes?

R.- Depende fundamentalmente de qué tipo de tumor es el causante de las metástasis. No es lo mismo un cáncer de mama en el que si las metástasis óseas son la única localización la enferma puede vivir muchos años, u otra situación en la que esas metástasis son provocadas por un cáncer de pulmón o gástrico donde el pronóstico vital es muy recortado a pocos meses.

P.- ¿Cómo se sabe qué ya no se puede hacer más por un paciente? ¿Qué sensación le queda a un especialista ante estos casos?

R.- El especialista no tiene como única misión curar la enfermedad de un paciente sino además acompañar y cuidar en todas las fases de la enfermedad. Lógicamente el especialista quiere curar a sus pacientes y cuando no lo consigue es un motivo de tristeza para él, pero queda el enorme consuelo de la gran labor que se puede realizar con un enfermo controlando su sufrimiento, el de él y el de su familia, acompañando al paciente en todas las fases de la enfermedad.

P.- ¿Qué son los cuidados paliativos?

R.- Son aquellas medidas terapéuticas encaminadas a mejorar, a controlar, los síntomas del paciente cuando ya no existe un tratamiento activo de la enfermedad. Pero los oncólogos españoles propugnamos los cuidados continuos en el que ese control de síntomas se realiza desde el mismo diagnóstico de la enfermedad y continua a través de su evolución llegando a los cuidados paliativos cuando el paciente así lo requiere.

P.- ¿Cuál es el sentimiento más común de un paciente ante una muerte próxima? Un saludo.

R.- En mis muchos años ya de experiencia, el aspecto que más me ha impactado siempre es la enorme entereza y valentía de la mayoría de los enfermos en este trance. En cuanto a sus sentimientos: tristeza y amor, mucho amor hacia sus familiares.

P.- partiendo del principio que la sedación en los pacientes terminales la debe instaurar el médico adecuado, en el momento adecuado y en el lugar adecuado, ¿no cree Usted que, con mucha frecuencia en nuestro pais, no se estan haciendo las cosas bien?

R.- Las últimas noticias o acontecimientos sucedidos en Madrid pudieran parecer que le dan la razón. Sin embargo, le puedo garantizar que en los servicios de oncología médica existe una actuación muy atenta a los protocolos que aseguran la buena práctica clínica.

P.- ¿Hay que estar hecho de otra pasta para poder dedicarse a los cuidados paliativos? Yo le doy la enhorabuena y las gracias.

R.- Me satisface mucho su felicitación, pero quiero insistir en que no me dedico a hacer paliación sino que me dedico a ser oncólogo, y nosotros tratamos la enfermedad cancerosa y al ser humano que la sufre e intentamos disminuir su sufrimiento. Y no somos de ninguna pasta especial, somos sólo médicos.

P.- Además de administrar fármacos, ¿qué piensa del papel de los psico-oncólogos a la hora de ayudar a que el paciente acabe sus últimos días en paz?

R.- Un equipo que atiende pacientes con cáncer es un equipo por definición multidisciplinar en el que juega un papel muy relevante el psicooncólogo. Pero ello no puede hacer olvidar que el mejor comunicador y el que tiene la obligación de prestar ese servicio de comunicación siempre es el médico. Con una buena comunicación entre médico y enfermo disminuye muchas de las necesidades de atención psicológica de los enfermos. El psicooncólgo de todas formas es un equipo muy relevante con visiones muy concretas dentro del equipo que atiende al enfermo con cáncer.

P.- ¿Un paciente terminal es consciente de que va a morir? Si no lo es, ¿se le debe informar o es mejor tratarle de forma que no sufra pero sin que sepa que llega su hora?

R.- El primero que sabe que su enfermedad no está yendo demasiado bien y el primero que sabe que su final se aproxima es el propio enfermo. Todos los esfuerzos destinados a ocultar esa realidad están siempre conducidos al fracaso y a la pérdida de credibilidad del médico y también de los familiares que potencien estas actitudes. Esto no quita para que la información se facilite siempre con cuidado, con cariño, con esperanza. Hay enfermos que no es que no quieran saber, es que no quieren oírlo, e incluso así se manifiesta el respeto por el ser humano, respetando el silencio que el enfermo necesita.

P.- Cuando un paciente tiene cáncer terminal qué es mejor ¿qué muera en casa o en el hospital?

R.- Depende. En principio, la imagen del fallecimiento en tu domicilio con tus seres queridos y con tus objetos que te han acompañado durante tu vida parece lo ideal. Sin embargo, esto a veces es perjudicial, hay síntomas que necesitan la atención continuada del personal sanitario. Hay domicilios, entornos familiares, cargas laborales de la familia, presencia de niños, que dificultan o entorpecen esa posibilidad. La pregunta no es dónde morir sino cómo morir. Incluso en los países donde existe más apoyo domiciliario como es Inglaterra, los enfermos fallecen más en los hospitales que en el domicilio. Pero no sólo eso, cuando el paciente se encuentra en fases iniciales de la enfermedad, la mayoría piensa que es mejor morir en el domicilio, cuando llega ese momento los porcentajes se invierten.

P.- ¿Qué diferencia hay entre cuidados paliativos y sedación terminal?

R.- Los cuidados paliativos entendidos como un instrumento que facilita el control del sufrimiento del enfermo utilizan la sedación como una herramienta más para conseguirlo. La sedación en la fase final de la vida se utiliza en aquellos enfermos en los que la muerte está muy próxima y no existe ninguna otra posibilidad de controlar su sufrimiento.

P.- Un familiar mio, fallecido hace años por cáncer de huesos, estuvo recibiendo morfina durante años para paliar el dolor. Ahora me planteo ¿se podría haber hecho más?

R.- Si su familiar estuvo muchos años con una enfermedad cancerosa en los huesos, fue una enfermedad de lenta evolución dentro de las cuales podríamos mencionar al cáncer de mama, al de próstata, mieloma, etc. Para todas ellas hay tratamientos específicos. La morfina es un excelente tratamiento para el control del dolor y se puede administrar durante todo el tiempo que sea preciso, incluso años como en este caso. Pero debería usted aportar más información para que mi opinión le fuese realmente útil.

P.- Cuando se determina que un enfermo es terminal y que por tanto, se abandona el tratamiento y comienzan los paliativos? Alguna vez se ha conseguido curar un enfermo terminal?

R.- La propia definición de enfermo terminal excluye la posibilidad de curación, ya que un enfermo como usted dice terminal pero como yo prefiero definir en la fase final de la enfermedad es un enfermo en el que previamente han fracasado los tratamientos disponibles y además, existe un periodo de vida previsto muy pequeño, en estos momentos inferior a dos meses. Ésta es una nueva modificación de la definición de terminal.

P.- Está claro que lo primero es el paciente terminal. Pero, ¿qué pasa con los familiares? ¿Qué se puede hacer con ellos desde el hospital? ¿Se dan ayudas?

R.- El familiar es una pieza fundamental en la asistencia sanitaria. No sólo por su labor de acompañamiento y cuidado del paciente sino porque es un elemento facilitador. Por desgracia, en etso momentos el familiar se ve muy abandonado de ayudas por parte de las estructuras hospitalarias. Las acciones a realizar con los familiares son de muy diferente índole: Desde el punto de vista de su sufrimiento, el familiar forma parte del contexto de la enfermedad y por lo tanto merece atenciones basadas sobre todo en la facilidad para la comunicación y en su apoyo psicológico. Desde el punto de vista del apoyo sociosanitario, desde la incorporación de la mujer al mundo laboral el entorno familiar es más débil y con mayor facilidad claudica ante las necesidades de un enfermo en casa. También se precisa potenciar los recursos del voluntariado, de los trabajadores sociales, apoyos económicos que aunque pudiera parecer un incremento en el coste sanitario, en realidad se traduce no sólo en una mejora de la calidad de vida del paciente sino además en una inferior utilización de los recursos hospitalarios y en un consecuente ahorro.

P.- ¿Qué medidas terapéuticas se emplean en los cuidados paliativos?

R.- Múltiples y variadas. En el aspecto psicológico, comunicación, información, apoyo por especialistas en psicología, control del sufrimiento. En el entorno físico, existen multitud de nuevos medicamentos que facilitan el control del dolor, de la anemia, de los vómitos, de la agitación, de la disnea, del cansancio, etc.

P.- ¿Cómo le afecta estar todos los días en contacto directo con la muerte?

R.- Como médico debo de agradecer a todos mis enfermos el enorme enriquecimiento como ser humano que me ha supuesto el contacto con ellos. Intento lograr las cualidades necesarias para poder parecer a ellos. Inevitablemente en mi profesión la muerte no es un tema que pueda quedar aparcado u olvidado como pueda suceder a otras personas que no vivan en este entorno. Espero que cuando llegue mi momento sepa dejar esta vida con la mayor dignidad y con la menor sensación de pérdida posible, basándome para ello en haber podido tener una asistencia en la que yo haya podido cumplir mis aspiraciones como persona.

P.- ¿Qué medidas caseras, es decir, manejables por el paciente o por sus familiares, recomienda para los casos terminales?

R.- Facilitar la comodidad, siempre. Luz natural, aunque a veces el enfermo prefiere la oscuridad. Adecuarnos a los aparentes caprichos del enfermo, aunque nos puedan parecer a los sanos incomprensibles. Comidas sin sal o comidas con sal aunque sea hipertenso. Comidas basadas en dulces aunque sea diabético, etc.

P.- Hasta qué punto recurren los enfermos terminales, en los que los tratamientos conocidos han fracasado, y sus familiares a medicinas alternativas. Cuáles su opinión al respecto.

R.- No existen estadísticas oficiales ni científicas, fundamentalmente porque los enfermos y familiares suelen ocultar que están acudiendo a este tipo de medicinas alternativas. Es lógico que en una situación de desesperanza ante la curación y de alto estrés se intenten buscar soluciones allí donde se publiciten. Habría que diferenciar en estas medidas alternativas dos actitudes diferentes. Por un lado están de aquellos “gurús”, sivergüenzas, que aprovechándose de la situación difícil del enfermo y la familia venden productos “mágicos” para curar o mejorar falseando la verdad que sólo tienen un interés monetario. Por otro lado, están otros recursos como plantas medicinales, acupuntura, masajes, etec. administrados por profesionales serios que no engañan ni mienten, que no prometen curaciones y que puede ser beneficiosos en muchos pacientes.

P.- En el caso de los niños, ¿se aplican de la misma forma los cuidados paliativos?

R.- Soy oncólogo de adultos y por lo tanto mi labor esencial no está relacionada con los niños. Afortunadamente la oncología infantil trata tumores en la mayoría de los casos curable pero en los pocos casos en los que por desgracia esto no se puede conseguir, por supuesto que existen unos cuidados muy finos con ellos.

P.- Me da miedo la muerte y casi más el sufrimiento. ¿Qué me recomienda para poder aceptarlo?

R.- No conozco ningún ser humano que no tenga miedo a la muerte y mucho más a la muerte con sufrimiento. Es muy difícil su aceptación, pero no existe otro camino más que su aceptación o la desesperación porque no conozco ningún caso que haya podido evitar su propio trance final. Aproveche bien la vida, utilícela bien y eso le ayudará.

P.- ¿Qué posibilidades existen de, por medio de la sanidad pública, acceder a servicios de cuidados paliativos en el domicilio del enfermo?

R.- La mayoría de los servicios de oncología médica de España (un 75%) disponen de unidades de asistencia domiciliaria. El problema es que su distribución es muy desigual y existen situaciones de falta de equidad en el acceso de este recurso. En demasiadas ocasiones se pone en manos de ONGs cuando debiera ser el sistema público el responsable de las mismas.

P.- ¿Se sigue investigando en los cuidados paliativos? ¿Qué terapias son las más novedosas?

R.- Para hacer paliación es preciso estar altamente cualificado. En demasiadas ocasiones se ha simplificado la labor a desarrollar en el control de los síntomas con el manejo más o menos empírico de cuatro o cinco medicamentos. Sin embargo en estos momentos la paliación es un área de la medicina que precisa una alta calificación como la que poseen los oncólogos. Además tan importante es el análisis e investigación de aspectos moleculares para conocer el origen, las causas y los tratamiento del cáncer como estudios moleculares que también analizan las causas de los síntomas y los tratamientos que se deben aplicar. Por ejemplo, existen cuadros de desorientación y de deterioro de las funciones cerebrales en estas fases que no sólo están relacionados con aspectos psicológicos sino también con la liberación de unas sustancias denominadas interleuquinas y también con alteraciones de genes cerebrales que se han podido detectar. Otro ejemplo es un subgrupo de enfermos en el que la morfina es ineficaz y en estos pacientes se ha detectado una mutación específica del gen receptor de la morfina que impide que ésta actúe. Se conoce también alteraciones de genes que explica por qué pacientes no se benefician de fármacos que evitan los vómitos. Se sabe de alteraciones que explican la pérdida de peso. Y un largo etcétera que están dándonos los basamentos científicos necesarios para el progreso en el control sintomático de estos enfermos.